SMA-potilaiden polku on epätasainen ja epätasa-arvoinen

Spinaalinen lihasatrofia eli SMA on perinnöllinen sairaus, jossa hermosolujen toiminnanhäiriö johtaa lihasten rappeutumiseen ja lihasheikkouteen, mistä seuraa liikuntakyvyn heikkenemistä ja usein myös hengityksen ongelmia.¹ Harvinaisen ja vakavan sairauden kanssa eläminen on haastavaa potilaille ja heidän perheilleen, ja vaatii paljon voimia ja omaa aktiivisuutta.

Raportin mukaan SMA-potilaiden suurimpiin haasteisiin kuuluvat diagnoosin saamisen hitaus, sote-ammattilaisten tautiin liittyvän osaamisen puutteet ja tiedonsiirron haasteet ammattilaisten välillä sekä lääkehoidon puuttuminen isolta osalta potilaita.

SMA-perheet kokevat olevansa epätasa-arvoisessa asemassa keskenään, sillä palvelujen ja hoidon saaminen riippuu usein siitä, kenen kanssa terveydenhuollossa asioi. Esimerkiksi diagnoosin ja tiedon saaminen riippuvat siitä, kuinka hyvin omalle kohdalle osuvat terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat SMA-tautia.

Myös apuvälineiden, tukien ja etuuksien saaminen vaatii potilailta tai heidän perheiltään oma-aloitteisuutta ja taistelua.

Palvelupolku koetaan myös epätasaiseksi: Siirtymä lasten sairaanhoidosta aikuisten puolelle koetaan erityisen haastavana vaiheena. Potilaiden kokemusten mukaan SMA:n hoito ja seuranta heikkenevät merkittävästi, kun potilas saavuttaa 16 vuoden iän.

Raportti ehdottaa useita parannuskeinoja

Raportissa esitetään useita konkreettisia ehdotuksia SMA-potilaan palvelupolun kehittämiseksi. Esimerkiksi SMA:n liittämistä osaksi vastasyntyneiden seulontaohjelmaa ja kansallisten suositusten laatiminen SMA:ta sairastavan nuoren siirtymiseen lasten sairaanhoidosta aikuisten sairaanhoitoon ovat raportin keskeisiä suosituksia. Raportissa ehdotetaan myös, että joko THL tai hyvinvointialueet perustaisivat kansallisen lihastautirekisterin.

”Moni Suomen SMA-potilaista on vailla lääkehoitoa. Me joudumme elämään etenevän sairauden ja toimintakyvyn menetyksen aiheuttaman pelon ja tuskan kanssa. Lääkehoidon saaminen kaikille SMA-tautia sairastaville on yhdistyksemme ykköstavoite. Vaikka meitä on vähän, haluamme, että meitä kohdeltaisiin yhdenvertaisesti muiden potilasryhmien kanssa”, sanoo SMA Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto.

”SMA-tautia tunnetaan huonosti, joten tietoisuuden lisääminen on oleellista, jotta esimerkiksi poliittiset päättäjät ja sote-ammattilaiset voivat ymmärtää SMA-perheiden tilannetta paremmin. Yhteiskunnallisen keskustelun herättäminen harvinaissairauksiin ja niiden lääkehoitoihin liittyen on tärkeää, jotta harvinaissairaudet eivät jää isompien sairauksien varjoon”, sanoo Biogenin toimitusjohtaja Mikko Fernström.

Raportti on saatavissa: https://care.togetherinsma.fi/fi_FI/home/living-with-sma/sma-patient-journey.html

Katso sivustolta myös videot, joissa potilaat tai lapsipotilaan vanhemmat kertovat haasteista, joita he kohtaavat päivittäin SMA-taudin myötä.

¹ https://www.terveyskyla.fi/

Biogen-198033 | 01/2023