Lapsitutkimuksen eettinen ohjeistus täytyy päivittää

Lapsiasiavaltuutettu on yhdessä Lapsitutkimuksen työryhmän kanssa tehnyt aloitteen tutkimuseettiselle neuvottelukunnalle, jotta se päivittäisi ohjeensa lapsia koskevasta tutkimuksesta. Lapsen oikeudet täytyisi huomioida ohjeistuksessa nykyistä paremmin. Lisäksi lapsiasiavaltuutettu esittää, että eettisille toimikunnille annettaisiin tosiasiallinen mahdollisuus arvioida tutkimusasetelmien eettisyyttä. Myös toimikuntien ja TENKin yhteistyötä täytyy lisätä ja käytäntöjä yhtenäistää.

Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) on opetus- ja kulttuuriministeriön asiantuntijaelin, joka ohjeistaa Suomessa tieteellistä tutkimusta ja tutkimuksen toteuttamisen eettisyyttä. Lapsiasiavaltuutettu katsoo, että voimassa oleva ihmistieteiden eettistä ennakkoarviointia koskeva ohjeistus (2019) kaventaa lasten päätösvaltaa tutkimukseen osallistumisesta. Ongelmana on myös se, että tutkijat eivät saa yhdenvertaista kohtelua tutkimusasetelmien eettisessä ennakkoarvioinnissa, kun TENKin ohjeita noudatetaan eettisissä toimikunnissa eri tavoin.

Lasten osallistuminen tutkimuksiin on vaarassa vinoutua

Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohjeen mukaan kaikissa alle 15-vuotiaita koskevissa tutkimuksissa, joissa käsitellään henkilötietoja, tarvitaan huoltajien kirjallinen suostumus. Eettiset toimikunnat eri korkeakouluissa ja muissa organisaatioissa voivat myös ottaa arvioitavaksi tutkimusasetelman, jossa on perusteltua toteuttaa tutkimus ilman kirjallista huoltajan suostumusta. Toimikunnissa ohjeita noudatetaan kuitenkin eri tavoin.

– Lapsitutkimuksessa on havaittu käytännössä sellainen ongelma, että eettisen ennakkoarvioinnin prosessi hankaloittaa lasten osallistumista tutkimuksiin. Lapsitutkimuksen kentällä on jo muutoinkin huolta siitä, että tutkimuksiin osallistuu eniten korkeakoulutettujen ja hyvin toimeentulevien vanhempien lapsia, mikä voi vinouttaa tutkimustuloksia, erikoistutkija Terhi Tuukkanen lapsiasiavaltuutetun toimistosta kertoo.

Eettisille toimikunnille tarvitaan harkintavaltaa

Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa aloitteessaan, että TENK ja eettiset toimikunnat kehittävät yhteistyötään ja että eettiset toimikunnat käsittelevät lapsitutkimuksen toteutuksen eettisyyttä ennakkoarvioinnissa. Aloite on valmisteltu yhdessä lapsiasianeuvottelukunnan yhteydessä toimivan Lapsitutkimuksen työryhmän kanssa.

Tutkimuksen aineistonkeruu voi nykytilanteessa pysähtyä eettiseen ennakkoarviointiin TENKin ohjeesta johtuen. Ennakkoarviointi voisi lapsiasiavaltuutetun mukaan olla tilaisuus arvioida tutkimuksen toteutusta ja luoda eettisiä käytänteitä tilanteisiin, joissa huoltajilta ei ole järkevää pyytää erillisiä suostumuksia.

– Nyt tehdään etiikkaperusteista hallinnollista säätelyä, kun pitäisi keskustella siitä, miten tehdään eettistä tutkimusta. Huoltajien suostumus ei takaa tutkijan toiminnan eettisyyttä, pohdittiin Lapsitutkimuksen työryhmässä.

Eettisillä toimikunnilla tulisi olla tehtävä, jossa ne arvioivat tutkimusasetelmien eettisyyttä ja käytännön toteutusta ja ennemmin edistävät lapsitutkimuksen eettistä toteutusta kuin estävät sitä. Eettisillä toimikunnilla olisi perusteltua olla arvioinnissa vapaammat kädet, koska toimikunnissa on paljon asiantuntemusta. Eettisessä arvioinnissa painoarvoa tulisi antaa lapsen oikeudelle osallistua ja vaikuttaa tutkimuksen kautta itseään koskeviin asioihin.

*******

Barnombudsmannen har tillsammans med arbetsgruppen för barnforskning tagit ett initiativ till Forskningsetiska delegationen om att den ska uppdatera sina anvisningar om forskning som gäller barn. Barnets rättigheter borde beaktas bättre i anvisningarna. Dessutom föreslår barnombudsmannen att de etiska nämnderna ges en faktisk möjlighet att bedöma forskningsuppläggens etik. Samarbetet mellan nämnderna och TENK måste också utökas och praxisen förenhetligas.

Forskningsetiska nämnden (TENK) är ett expertorgan inom utbildnings- och kulturministeriet som ger anvisningar om vetenskaplig forskning och etiken kring förverkligandet av forskning i Finland. Barnombudsmannen anser att de gällande anvisningarna om etisk förhandsprövning av humanvetenskaper (2019) inskränker barnens beslutanderätt om deltagande i undersökningen. Ett problem är också att forskarna inte behandlas jämlikt i den etiska förhandsprövningen av forskningsuppläggen när TENK:s anvisningar följs på olika sätt i de etiska nämnderna.

Barnens deltagande i undersökningarna riskerar att snedvridas

Enligt forskningsetiska delegationens anvisning behövs vårdnadshavarnas skriftliga samtycke i alla undersökningar som gäller personer under 15 år och där personuppgifter behandlas. Etiska nämnder vid olika högskolor och andra organisationer kan också bedöma ett forskningsupplägg där det är motiverat att genomföra forskningen utan skriftligt samtycke av vårdnadshavaren. I nämnderna följs anvisningarna dock på olika sätt.

– I barnforskningen har man i praktiken observerat ett sådant problem att processen för etisk förhandsprövning försvårar barnens deltagande i undersökningarna. Inom barnforskningen är man redan i övrigt orolig för att mest högskoleutbildade och välbärgade föräldrars barn deltar i undersökningarna, vilket kan snedvrida forskningsresultaten, berättar specialforskare Terhi Tuukkanen vid barnombudsmannens byrå.

Etiska nämnder behöver prövningsrätt

Barnombudsmannen föreslår i sitt initiativ att TENK och de etiska nämnderna utvecklar sitt samarbete och att de etiska nämnderna behandlar etiken i genomförandet av barnforskningen i förhandsprövningen. Initiativet har beretts tillsammans med barnombudsmannadelegationen som verkar i anslutning till arbetsgruppen för barnforskning.

Materialinsamlingen för forskning kan i nuläget stanna upp i den etiska förhandsbedömningen på grund av TENK:s anvisning. Enligt barnombudsmannen kunde förhandsprövningen vara ett tillfälle att bedöma genomförandet av undersökningen och skapa etisk praxis för situationer där det inte är förnuftigt att be vårdnadshavarna om separat samtycke.

– Nu utförs etikbaserad administrativ reglering när man borde diskutera hur etisk forskning ska bedrivas. Enligt diskussionen i arbetsgruppen för barnforskning garanterar inte vårdnadshavarnas samtycke att forskarens verksamhet är etisk.

De etiska nämnderna bör ha en uppgift där de bedömer forskningsuppläggens etik och praktiska genomförande och snarare främjar det etiska genomförandet av barnforskningen än förhindrar det. Det är motiverat att de etiska nämnderna skulle ha friare händer med prövningen, eftersom nämnderna innehar stor sakkunskap. I den etiska prövningen bör barnets rätt att delta i och påverka frågor som gäller barnet själv betonas.