Turvataan parempi arki lapsille ja nuorille, joilla on neuropsykiatrisia piirteitä

Lapsiasiavaltuutettu järjesti pyöreän pöydän keskustelun 8.12. niiden lasten ja nuorten oikeudesta palveluihin, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä. Pyöreän pöydän keskusteluun osallistui laajasti järjestöjä, tutkijoita, palveluntarjoajia sekä viranomaisia. Pyöreän pöydän keskustelussa kävi ilmi, että neuropsykiatriset piirteet jäävät liian usein tunnistamatta ja lapset saattavat pudota palvelujen turvaverkon läpi.

Neuropsykiatriset eli nepsy-piirteet voivat näkyä vaikeuksina tunteiden säätelyssä ja keskittymisessä, oppimisessa, aistikokemuksissa sekä vuorovaikutuksessa. Nepsy-piirteiden taustalla on usein aivojen rakenteellista tai toiminnallista poikkeavuutta. Piirteet ovat hyvin yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ympäristöissä. Piirteet eivät lähtökohtaisesti tarkoita vaikeuksia, sillä kaikilla ihmisillä on erilaisia ominaisuuksia. Toisinaan piirteet voivat johtaa diagnoosiin. Yleisimpiä neuropsykiatrisia diagnooseja ovat ADHD ja ADD, kehityksellinen kielihäiriö, autisminkirjo, pakko-oireiset häiriöt sekä Touretten oireyhtymä. Tuesta ja tiedosta hyötyvät kaikki lapset ja heidän perheensä, joiden arkea piirteet kuormittavat.

Tukea tarvitaan koko perheelle

Neuropsykiatriset oireet voivat vaikuttaa voimakkaastikin lapsen toimintakykyyn arjessa, ja vaikutukset ulottuvat tyypillisesti koko perheeseen. Turun yliopiston kollegiumtutkija Miika Vuoren mukaan eniten tutkimusnäyttöä neuropsykiatristen oireiden hoidossa onkin perheille tarjottavasta tuesta ja vanhempien ohjaamisesta lasten tunnesäätelyn ja käytösongelmien hoitoon.

Esimerkiksi tyypilliset neuropsykiatriset oireet, tunnesäätelyn ongelmat ja ärtyisyys, voivat heikentää merkittävästi lapsen toimintakykyä. Pyöreän pöydän keskustelussa neuropsykiatrisia oireita kuvattiinkin näkymättömiksi toimintarajoitteiksi, jotka tulevat näkyville käytöksessä ja vuorovaikutuksessa ja jotka tulkitaan usein väärin, esimerkiksi uhmakkuudeksi.

Niin lapsille ja nuorille itselleen kuin heidän perheilleen tarjottava tuki on Suomessa vaillinaista, ja vanhemmat joutuvat usein kantamaan kokonaisvastuuta lapsen palveluista. Perheiden kokemusten mukaan erityisesti ilman diagnoosia tukea on vaikea saada, eikä esimerkiksi ADHD-diagnoosi vammaispalvelulain perusteella oikeuta palveluihin, vaikka toimintakyky olisi selvästi rajoittunut. Vanhemmat saattavat olla lopulta hyvin uupuneita.

– Kun lapsella havaitaan somaattinen sairaus, terveydenhuollolla on tyypillisesti tarjota hyvin selkeä hoitopolku, jota lähdetään toteuttamaan. Saman soisi toteutuvan lapsilla, joilla on sellaisia neuropsykiatrisia oireita, jotka vaikuttavat arjen toimintakykyyn, toteaa Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.

Yhteiskunnassa tulisi paremmin sietää normista poikkeamista

– Kun lapsi ei saa tukea arkipäivässä esiintyviin ongelmiinsa vaan joutuu selviytymään yksin, kehittyy helposti ei-toivottuja käyttäytymistapoja, ja lapsi joutuu kohtaamaan toistuvia epäonnistumisia ja huonoa palautetta. Lapset ohjautuvat meille erikoissairaanhoitoon usein kouluiässä, kun he ovat jääneet vaille tukea arjessa ja epäonnistuneet koulussa ja kavereiden kanssa. Silloin lapsille on usein kehittynyt myös psyykkistä oireilua ja ongelmia vuorovaikutuksessa, linjajohtaja Leena Repokari Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä kertoo.

– Turhaa neuropsykiatristen piirteiden medikalisointia tulee välttää. Piirteet eivät sinällään tarkoita häiriötä. Yhteiskunnassa tulisi muuttaa suhtautumista eri tavalla toimiviin ihmisiin. Autetaan lapsia heidän arkiympäristöissään silloin, kun he tarvitsevat apua, ja sellaisella tavalla, joka auttaa heitä. Iloitaan erilaisuudesta ja diversiteetistä, nähdään myös eri tavalla toimivien lasten vahvuudet ja tuetaan heitä niissä, Repokari kannustaa.

Palvelut tulee taata

Neuropsykiatrisesti oireilevilla lapsilla on oikeus palveluihin sekä Yhdistyneiden kansakuntien (YK) vammaisyleissopimuksen että YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen nojalla.

- YK:n vammaisyleissopimusta valvova komitea on määräaikaisraporttien loppupäätelmissään korostanut, että sopimusosapuolien tulee tarjota pääsy palveluihin ja että palveluiden on oltava tarvelähtöisiä. Sopimusosapuolien lainsäädännön on komitean näkemyksen mukaan myös turvattava neuropsykiatrisesti oireilevien lasten syrjinnän ehkäisy kaikilla elämänalueilla, kertoi asiantuntija Mikko Joronen Ihmisoikeuskeskuksesta.

Pyöreän pöydän keskustelussa nousi esille useita ratkaisumalleja, joilla neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten oikea-aikaisia palveluja voitaisiin parantaa. Selkeää tarvetta on nepsy-osaamisen lisäämiseen eri ammattialoilla ja moniammatilliseen yhteistyöhön. Neuropsykiatristen oireiden kohdalla varhainen tunnistaminen on avainasemassa siinä, että oireet eivät ehdi kasaantua ja monimutkaistua ja lapsen lähipiiri uupua.

– Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus tuo ajankohtaisen mahdollisuuden saattaa neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten palvelut kuntoon. Erityisosaamista vaativia palveluja voi olla nykyistä helpompi tarjota yhdenvertaisesti tulevilla hyvinvointialueilla, ja monissa kunnissa jo toimivat perhekeskukset ovat luontevia paikkoja perheiden sekä lasten ja nuorten moniammatilliselle tuelle. Perheet eivät kuitenkaan pelastu pelkästään palvelujen avulla. Hyvin paljon on kiinni myös koko yhteisön asenteista ja vaatimuksista. Yleistä tietämystä neuropsykiatrisista oireista ja niiden vaikutuksista lasten ja nuorten toimintakykyyn tarvitaan koko yhteiskunnassa, summaa lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen.

Lisätietoja

Muistio pyöreän pöydän keskustelusta on luettavissa lapsiasiavaltuutetun verkkosivuilla.

 

* * * *

 

 

Barnombudsmannen anordnade ett rundabordssamtal 8.12. om rätten till tjänster för barn och unga med neuropsykiatriska särdrag. I rundabordssamtalet deltog ett stort antal organisationer, forskare, tjänsteleverantörer och myndigheter. Under samtalet kom det fram att neuropsykiatriska drag alltför ofta förblir oidentifierade och barnen kan ramla igenom skyddsnätet.

Neuropsykiatriska drag eller nepsy-drag kan komma fram som svårigheter med känsloreglering, koncentrationsförmåga, lärande, sinnesupplevelser och interaktion. Bakom nepsy-dragen ligger ofta strukturella eller funktionella avvikelser i hjärnan. Dragen är högst individuella och kan variera i olika miljöer. Nepsy-drag betyder inte automatiskt att man har problem, eftersom alla människor har olika egenskaper. Ibland kan nepsy-drag leda till en diagnos. De vanligaste neuropsykiatriska diagnoserna är ADHD och ADD, dysfasi, autismspektrumtillstånd, tvångssyndrom och Tourettes syndrom. Stöd och information gagnar alla barn och familjer vars vardag nepsy-dragen belastar.

Stöd behövs för hela familjen

Neuropsykiatriska symptom kan ha betydande inverkan på barnets funktionsförmåga i vardagen, vilket i regel påverkar hela familjen. Enligt kollegiumforskare Miika Vuori vid Åbo universitet finns det också starkast forskningsbaserad evidens om att stöd till familjer och handledning till föräldrarna om hantering av barnens bristande känsloreglering och beteendeproblem fungerar bäst som behandling av neuropsykiatriska symptom.

Till exempel typiska neuropsykiatriska symptom såsom problem med känsloregleringen och irritabilitet kan ha en betydande negativ inverkan på barnets funktionsförmåga. Under rundabordssamtalet beskrevs neuropsykiatriska symptom också som osynliga funktionsnedsättningar som blir synliga i beteendet och interaktionen och som ofta tolkas fel, till exempel som trotsighet.

Stöd som erbjuds till barn och unga samt till deras familjer är bristfälligt i Finland, och föräldrarna blir ofta tvungna att bära det övergripande ansvaret för barnets tjänster. Enligt familjers erfarenheter är det särskilt svårt att få stöd utan diagnos, och till exempel en ADHD-diagnos berättigar inte till tjänster på basis av handikapplagen även om funktionsförmågan skulle vara tydligt nedsatt. Detta kan leda till utmattning hos föräldrarna.

– När ett barn diagnosticeras med en somatisk sjukdom kan hälsovården i regel erbjuda en väldigt tydlig vårdstig som man börjar följa. Det skulle vara önskvärt att detta gällde även barn med sådana neuropsykiatriska symptom som påverkar deras funktionsförmåga i vardagen, konstaterar verksamhetschef vid Autism Finland Tarja Parviainen.

Samhället bör utöka toleransen för avvikelser från normen

– När ett barn inte får stöd med de problem som förekommer i vardagen utan får klara sig självt utvecklas ofta icke-önskvärda beteenden och barnet får erfara upprepade misslyckanden och negativ respons. Barn hänvisas till oss på specialiserad sjukvård ofta när de är i skolåldern och saknar stöd i sin vardag och har problem i skolan och med sina kamrater. Då har barnen ofta utvecklar psykiska symptom och interaktionsproblem, berättar linjedirektör Leena Repokari vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt.

– Onödig medikalisering av neuropsykiatriska drag ska undvikas. Dragen i sig betyder inte att barnet har en störning. Samhällets förhållningssätt till personer som fungerar på olika sätt bör ändras. Vi ska hjälpa barnen i deras vardagsmiljö när de behöver hjälp på sådana sätt som verkligen hjälper dem. Vi ska glädja oss åt olikheterna och diversiteten och uppmärksamma även styrkorna hos barn som fungerar på ett annorlunda sätt och stödja dessa styrkor, uppmuntrar Repokari.

Tjänsterna ska tryggas

Barn med neuropsykiatriska symptom har rätt till tjänster både med stöd av Förenta nationernas (FN) konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och FN:s konvention om barnets rättigheter.

- Kommittén för övervakning av genomförandet av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har i sina yttranden om de periodiska rapporterna betonat att konventionsparterna ska tillhandahålla tjänster och tjänsterna ska vara behovsbaserade.  – Enligt kommitténs syn ska konventionsparternas lagstiftning också förebygga diskriminering av barn med neuropsykiatriska symptom i alla livsområden, berättade sakkunnig Mikko Joronen vid Människorättscentret.

Under rundabordssamtalet kom det fram olika lösningsmodeller med vilka man skulle kunna förbättra tjänster i rätt tid för barn och unga med neuropsykiatriska symptom. Det finns ett tydligt behov att öka nepsy-kompetensen i olika yrkesbranscher och det multiprofessionella samarbetet. Tidig identifiering av neuropsykiatriska symptom har en nyckelroll i att symptomen inte hinner ackumuleras och kompliceras och barnets närståendekrets bli utmattad.

– Social- och hälsovårdsreformen ger en möjlighet att ställa tjänsterna för barn och unga med neuropsykiatriska symptom till rätta. Tjänster som kräver specialkompetens kan bli lättare att erbjuda jämlikt i välfärdsområdena, och de familjecenter som redan finns i flera kommuner är naturliga platser för multiprofessionellt stöd till familjerna och till barn och unga. Familjerna behöver dock mer än bara tjänster. Väldigt mycket hänger också på hela samhällets attityder och krav. Det behövs allmän kunskap i hela samhället om neuropsykiatriska symptom och hur de påverkar barn och ungas funktionsförmåga, summerar barnombudsmannen Elina Pekkarinen.