Vammaisuus ei ole hyvän lapsuuden este – syrjintä, rakenteet ja asenteet ovat

Lapsiasiavaltuutetun toimiston uusi teos osoittaa, että vamman kanssa elävien lasten yhdenvertaisuus jää Suomessa monin paikoin yhä toteutumatta. Lapset kohtaavat vammaisuuteen liittyviä kielteisiä rakenteita, asenteita, normeja ja syrjintää. Samanaikaisesti keskittyminen vammaisuuteen voi viedä huomion lapsista vammaisuuden takana.

Lapsiasiavaltuutetun toimisto julkaisee 26.10. teoksen Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Teoksessa haetaan vastauksia siihen, miten vamman kanssa elävien lasten oikeudet toteutuvat nykypäivän Suomessa. Teos on 12 artikkelin kokoelma, ja se käsittelee vammaisuutta ja lapsen oikeuksia moniäänisesti, lasten omia näkemyksiä ja kokemustietoa unohtamatta. Lapsiasiavaltuutetun tapaamisissa vamman kanssa elävät lapset ja nuoret ovat toivoneet, että heidät kohdattaisiin ensisijaisesti tavallisina lapsina, joilla on erilaisia ominaisuuksia, kuten meillä kaikilla.

Lapsuutta vammaisuuden ja vamman kanssa

– Kirjaa toimittaessa kävi pian ilmi, että vammaisuuteen liittyvistä käsitteistä neuvotellaan aktiivisesti ja keskustelu on paikoin jännitteistä, teoksen toinen toimittaja, erikoistutkija (vs.) Anton Schalin lapsiasiavaltuutetun toimistosta kertoo.

– Teoksen nimessä Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa haluamme tuoda esiin oikeusnäkökulman, mutta myös lapsen, hänen elämänsä ja kokemuksensa, Schalin toteaa.

Kirjaa toimittaessa ja lasten kanssa keskustellessa huomio kiinnittyi siihen, miten keskittyminen vammaisuuteen voi viedä huomion lapsista, lapsuudesta ja arjesta vammaisuuden kanssa.

– Kirjan artikkeleissa sekä lasten kanssa käydyissä keskusteluissa nousi toistuvasti esille se, miten lapset haluaisivat tulla kohdatuksi omana itsenään ja elää tavallista lapsen elämää. Lapsille mahdollinen vamma oli yksi ominaisuus muiden joukossa siinä missä ulkonäkö tai vaikkapa etninen tausta – asioita, jotka eivät määrittele ihmistä kokonaan ja joihin ei itse voi vaikuttaa. Lapsille erilaisuus näyttäytyi rikkautena ja yhdenvertaisuus oli luonteva ja keskeinen arvo, Schalin jatkaa.

Osallistumisen esteet ja kielteiset asenteet ovat merkittävä ongelma

Vamman kanssa elävien lasten asema Suomessa on vuosien varrella hiljalleen parantunut vammaisaktivistien sinnikkään työn tuloksena ja YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin myötä. Lainsäädäntö ja etenkään sen tulkinnat eivät kaikilta osin kuitenkaan tue vamman kanssa elävien lasten oikeuksia. Lapset kohtaavat vammaisuuteen liittyviä kielteisiä asenteita ja esteellisiä rakenteita palveluissa ja instituutioissa, ja heidän mahdollisuutensa toimijuuteen ja osallisuuteen ovat usein hyvin rajallisia.

– Perheet joutuvat taistelemaan monista oikeuksistaan. Kuljetukset, apuvälineet ja henkilökohtainen apu ovat asioita, joita ilman arki ei rullaa – ja joista moni joutuu taistelemaan toistuvasti, lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen kertoo.

Lapset kohtaavat myös syrjintää. Se voi olla lapsen ohi puhumista lääkärin vastaanotolla tai vammaissosiaalipalvelujen tapaamisessa. Syrjintä voi olla kielteisiä asenteita perhekerhossa tai vaikeuksia osallistua opetukseen viittomakielellä. Toisinaan syrjintä ilmenee ulossulkemisena, kiusaamisena ja väkivaltana. Vaikka suomalainen yhteiskunta on hiljalleen muuttunut inklusiivisemmaksi, vamman kanssa elävien lasten kohdalla yhdenvertaisuus jää vielä monin paikoin toteutumatta.

Toimiva arki ja yhdessäolo ovat kaikille lapsille tärkeitä

Vamman kanssa elävien lasten elämään kuuluu myös paljon myönteisiä ja iloisia asioita ja ihan tavallista arkea. Ongelmien esiin nostaminen ja syrjivien rakenteiden haastaminen on kuitenkin tärkeä vammaistutkimuksen tehtävä, ja huoli lasten oikeuksien toteutumisesta on perusteltu.

– Olisi erittäin tärkeää saada nykyistä enemmän lasten omia näkemyksiä ja kokemustietoa heitä koskevaan keskusteluun ja päätöksentekoon, Pekkarinen korostaa.

Vamman kanssa eläville lapsille on tärkeää saada elää tavallista lapsen elämää yhdessä muiden kanssa ja olla osa yhteiskuntaa. Keinoja lasten aseman parantamiseksi ja oikeuksien toteutumiseksi on paljon, mutta ne edellyttävät lainsäädännön tarkentamista, rakenteellisia muutoksia ja asenteiden päivittämistä monilla yhteiskunnan osa-alueilla.

– Ehkä seuraavan kerran, kun lapsiasiavaltuutettu julkaisee vammaisuutta ja lapsen oikeuksia käsittelevän teoksen, voimme kertoa todellisuudesta, jossa lasten tai heidän läheistensä ei tarvitse taistella perus- ja ihmisoikeuksiensa puolesta. Ehkä voimme silloin kertoa, millaista on tavallinen lapsuus vamman kanssa, Pekkarinen sanoo.

Lisätietoja

Julkaisu: Elina Pekkarinen & Anton Schalin (toim.) 2021. Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2021:4. (Julkaisu on pdf-muodossa tiedotteen liitteenä.)

Julkaisutilaisuus 26.10. klo 9.30–10.30 etäyhteydellä. Tilaisuus on maksuton ja kaikille avoin. Julkaisutilaisuudessa käytetään viittomakielen tulkkausta.

* * * *

 

Barnombudsmannens byrås nya verk visar att likabehandlingen av barn som lever med funktionsnedsättning förverkligas fortfarande inte till fullo i Finland. Barn möter negativa strukturer, attityder, normer och diskriminering som hänför sig till funktionshinder. Samtidigt kan fokus på funktionsnedsättning avleda uppmärksamheten från barnen bakom funktionsnedsättningen.

Barnombudsmannens byrå kommer att publicera verket Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa (Funktionsnedsättning och barnets rättigheter: Barn som lever med funktionsnedsättning) den 26 oktober. I verket söker man svar på hur rättigheterna för barn som lever med funktionsnedsättning tillgodoses i Finland idag. Verket består av 12 artiklar och behandlar funktionsnedsättningar och barnets rättigheter flerstämmigt utan att glömma barnens egna synpunkter och empiriska kunskap. Under möten med barnombudsmannen har barn och unga som lever med funktionsnedsättning uttryckt önskemål om att de i första hand skulle bemötas som vanliga barn som har olika egenskaper precis som alla andra.

Barndom med funktionsnedsättning

– Vid redigeringen blev det snart klart för oss att de begrepp som förknippas med funktionsnedsättningar diskuteras aktivt och ibland blir diskussionen spänd, berättar en av verkets redaktörer, specialforskare (tf) Anton Schalin vid barnombudsmannens byrå.

– Med verkets namn Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa (Funktionsnedsättning och barnets rättigheter: Barn som lever med funktionsnedsättning) vill vi lyfta fram rättighetsperspektivet, men också barnet, barnets liv och erfarenheter, konstaterar Schalin.

Vid bokens redigering och diskussioner med barn uppmärksammades att fokus på funktionsnedsättning kan avleda uppmärksamheten från barnen, barndomen och vardagen med funktionsnedsättning.

– I bokens artiklar och vid diskussionerna med barnen kom det upprepade gånger fram att barn skulle vilja bli bemötta som sig själva och leva ett vanlig liv som barn. För barn är en eventuell funktionsnedsättning en egenskap bland andra, precis som utseende eller till exempel etnisk bakgrund – dessa är faktorer som inte ensamma definierar en människa och som man inte kan påverka själv. Barnen såg mångfalden som en rikedom och likabehandlingen var ett naturligt och centralt värde för dem, fortsätter Schalin.

Hinder för delaktighet och negativa attityder är ett betydande problem

Ställningen av barn som lever med funktionsnedsättning har i Finland sakta förbättrats tack vare det outtröttliga arbetet av funktionsnedsättningsaktivister och ratificeringen av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lagstiftningen och särskilt dess tolkningar stöder dock inte alltid rättigheterna av barn som lever med funktionsnedsättning. Barn möter negativa attityder om funktionsnedsättningar och förhindrande strukturer inom tjänster och institutioner, och deras möjligheter till agentskap och delaktighet är ofta mycket begränsade.

– Familjer blir tvungna att kämpa för många av sina rättigheter. Transporter, hjälpmedel och personlig assistans är nödvändiga för att man kan klara av sin vardag – ändå får många kämpa för dem om och om igen, säger barnombudsmannen Elina Pekkarinen.

Barnen är även utsatta för diskriminering. Man kan till exempel tala förbi barnet på läkarmottagningen eller under möten om socialtjänster för personer med funktionsnedsättning. Diskriminering kan förekomma som negativa attityder på familjeklubben eller svårigheter att ta del av undervisningen på teckenspråk. Ibland förekommer diskriminering som uteslutning, mobbning och våld. Även om det finländska samhället har börjat bli mer inkluderande, är likabehandlingen av barn som lever med funktionsnedsättning fortfarande ofta bristfällig.

En fungerande vardag och samvaro är viktiga för alla barn

Barn som lever med funktionsnedsättning har också mycket positiva och roliga saker och en helt vanlig vardag i sitt liv. Att ta upp problem och diskriminerande strukturer är dock en viktig uppgift för funktionsnedsättningsforskningen, och oron över hur barnens rättigheter tillgodoses är motiverad.

– Det skulle vara väldigt viktigt att inkludera mer av barnens egna synpunkter och empiriska kunskap i diskussioner och beslutsfattande som berör dem, betonar Pekkarinen.

Det är viktigt att barn som lever med funktionsnedsättning får leva ett helt vanligt liv tillsammans med andra som en del av samhället. Barnens ställning kan förbättras och deras rättigheter tillgodoses på flera olika sätt, men vad som krävs är preciseringar av lagstiftningen, strukturella ändringar och uppdateringar av attityderna på flera olika samhällsområden.

– Kanske kan vi nästa gång då barnombudsmannen publicerar ett verk om funktionsnedsättning och barnets rättigheter berätta om en verklighet där barnen och deras närstående inte behöver kämpa för sina grundläggande och mänskliga rättigheter. Kanske kan vi berätta om en vanlig barndom med funktionsnedsättning, säger Pekkarinen.

Mer information

Publikationen: Elina Pekkarinen & Anton Schalin (red.) 2021. Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. (Funktionsnedsättning och barnets rättigheter: Barn som lever med funktionsnedsättning) Barnombudsmannens byrås publikationer 2021:4.

Publikationstillfälle 26.10. kl. 9.30–10.30 genom distansanslutning (på finska). Tillfället är kostnadsfritt och öppet för alla. Publikationstillfället tolkas på teckenspråk.