Lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneet ovat jäämässä täysin yksin - lahjasoluviikko 21.–27.4.2025

Vuonna 2026 tulevat täysi-ikäisiksi ensimmäiset hedelmöityshoitolain aikana lahjasukusoluilla syntyneet lapset. Vuonna 2007 asetettuun hedelmöityshoitolakiin on kirjattu lapsen oikeus tietoon taustastaan. Lapsella on 18 vuotta täytettyään mahdollisuus selvittää sukusolujen lahjoittajan henkilöllisyys Valviran Luoteri-rekisteristä.

”Ensi vuosi tulee olemaan mullistava täysi-ikäistyville lahjasolutaustaisille henkilöille, heidän perheilleen, sukusolujen lahjoittajille sekä heitä kohtaaville ammattilaisille. On erittäin tärkeää, että kaikki he saavat tilanteeseen tarpeeksi tietoa ja tukea eikä heitä jätetä yksin ison asian kanssa”, sanoo lahjasoluteemojen erityisasiantuntija Jenni Huhtala Simpukka ry:stä. 

Kansainvälisten tutkimusten mukaan useimmat lahjasolutaustaiset henkilöt ovat uteliaita tietämään millainen lahjoittaja on, ja monet lähtevät jossain vaiheessa selvittämään hänen henkilöllisyytensä. He eivät etsi itselleen vanhempaa, vaan ovat kiinnostuneita tietämään millainen lahjoittaja on, mitä häneltä on mahdollisesti perinyt ja millainen on hänen terveyshistoriansa. 

Simpukka ry:n Helminauha-toiminta on tuottanut vuosien 2019–2025 aikana sadoille lahjasoluperheille perheiden hyvinvointia tukevaa ja tietoa lisäävää perhevalmennusta. Perhevalmennuksessa on tarjottu vanhemmille tietoa lahjasolutaustasta lapselle puhumisesta ja mahdollisuus vertaistukeen. 

Sote-järjestöihin kohdistuvien massiivisten rahoitusleikkausten vuoksi Simpukka ry:n Helminauha-toiminta päättyy vuoden 2025 lopussa.

“Tiedän saamiemme palautteiden perusteella, että kaikki perhevalmennuksiimme osallistuneet vanhemmat osaavat nyt puhua lapselle hänen lahjasolutaustastaan ja tietävät miten tärkeää puhuminen on. Tuntuu uskomattomalta, että säästetään näin kustannustehokkaasta toiminnasta”, Huhtala pahoittelee.  

Helminauhan toiminta päättyy, vaikka avuntarve lisääntyy

”Rahoitus päättyy pahimpaan mahdolliseen aikaan. Lahjasoluperheiden ja lahjasolutaustaisten henkilöiden tuelle ja toiminnalle on nyt ja etenkin tulevaisuudessa kasvava tarve”, sanoo Huhtala.

Jokaisella lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneella tulee olla oikeus saada tukea ja neuvontaa tilanteessa, jossa hän pohtii kuka tai millainen lahjoittaja on tai lähtee selvittämään tämän henkilöllisyyttä. Lahjasolutaustaiset tarvitsevat tilanteeseen tietoa ja tukea, jotta he voivat rauhassa pohtia lahjoittajan tietojen hakemista, mitä se heille merkitsee ja mitä he tekevät sillä tiedolla.

Jos Helminauha toiminta päättyy, Suomessa ei ole julkista toimijaa, joka tarjoaisi keskitetysti tietoa ja tukea lahjasoluperheille ja lahjasolutaustaisille henkilöille. Yksityiset hedelmöityshoitoklinikat tarjoavat perheille ja lahjasolutaustaisille palveluita, mutta ne ovat maksullisia, eikä kaikilla ole siksi mahdollisuutta käyttää niitä palveluita. 

”Olemme hyvin huolissamme siitä, että Suomesta puuttuu julkinen toimija, joka tuottaisi tietoa ja tukea lahjasolutaustaisille, lahjoittajille ja heidän perheille. On ehdottoman tärkeää, että olisi olemassa tällainen keskitetty toimija, jonka avulla löytäisi matalalla kynnyksellä vertaisia, luotettavaa tietoa ja tukea. On kohtuutonta olettaa, että lahjasolutaustaiset joutuvat turvautumaan vain yksityisiin palveluihin, ja maksamaan ne itse”, sanoo Huhtala. 

Tietoa ja vertaistukea lahjasoluviikolla

Helminauha-toiminta järjestää lahjasoluteemoihin keskittyvän lahjasoluviikon toista kertaa Suomessa 21.–27.4.2025. Sunnuntaina 27.4.2024 vietetään lahjasolutietoisuuspäivää. 

Viikon aikana lisätään tietoa lahjasoluhoidoista yhtenä lapsiperheellistyminen muotona ja vahvistetaan ymmärrystä sen suhteen, että lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneilla on oikeus saada tukea omaan taustaansa liittyvien tunteiden ja kokemusten käsittelyyn. 

Lahjasoluviikolla Helminauha tuottaa sosiaaliseen mediaan tietoa lahjasoluteemoista ja järjestää vertaistukea lahjasoluilla alkunsa saaneille ja lahjasoluperheille.

Instagramin Helminauhaperheet-tilillä vierailevat lahjasoluilla alkunsa saaneet Timo Ramu ja Essi Miettinen sekä itsellinen vanhempi Emma Taulo, joka on kertonut oman tarinansa Yksin tehty lapsi -podcastissaan ja samannimisessä tietokirjassaan. 

Helminauha järjestää viikon aikana vanhemmille vertaistuellisen lahjasolutaustasta lapselle puhumisen illan verkossa, lahjasoluperheiden vertaistapaamisen Tampereella ja brunssin lahjasolutaustaisille henkilöille Helsingissä. Viikon ohjelma löytyy osoitteesta helminauha.info. 

“Vaikka tänä vuonna lahjasoluviikkoa vietetään haikeissa ja huolestuneissa tunnelmissa, niin toimintaa on silti tarjolla koko viikon täydeltä. Koko vuosi 2025 tulee olemaan Helminauha-toiminnassa täynnä tiedon tuottamista ja tuen jakamista. Teemme kaikkemme, että lahjasoluperheet saavat kaiken sen tiedon ja tuen, jota he tarvitsevat”, Huhtala sanoo.

Lahjasolutaustaisten rekisteri aukeaa 2026

• Suomessa syntyi 718 lasta vuonna 2022 lahjasoluhoitojen avulla (THL, hedelmöityshoitotilasto 2023). 

• Lahjasoluilla alkunsa saaneita henkilöitä arvioidaan Suomessa olevan yli 15 000. 

•  Lahjasoluhoitoja toteutetaan yksityisillä ja julkisilla hedelmöityshoitoja tarjoavilla klinikoilla. Hoitoja saavat itsellisesti, sateenkaariperheenä ja nais-miesparin perheenä lasta toivovat.

•  Vuonna 2007 asetettuun hedelmöityshoitolakiin on kirjattu lapsen oikeus tietoon taustastaan. Lapsella on 18 vuotta täytettyään mahdollisuus selvittää sukusolujen lahjoittajan henkilöllisyys Valviran Luoteri-rekisteristä. 

• Ensimmäiset hedelmöityshoitolain aikana lahjasukusoluilla syntyneet lapset tulevat täysi-ikäisiksi vuonna 2026.

• Lisätietoja sukusolulahjoittajan henkilötietojen hakemisesta: helminauha.info. 

Simpukka ry tarjoaa asiantuntijoiden ja kokemusasiantuntijoiden haastatteluja medialle.